问:您是怎么找到我们的?我们在网站上经常会看到患者的留言,他们很想知道你们通过怎样的途径能顺利地找到我们?
答(患者女儿):其实我们找你们也没有那么顺利,我们原先是用英文查的,没有查到,后来我弟弟跟我讲,他是用英文查的,说国内就可以做,然后我才用中文查。我看了你们的网站,觉得信任度还是很高的。可能因为我从美国回来,我反而没有像目前国内大多数人一样不敢相信,怕从网上查到的信息是假的,我没有那种想法,当时就觉得你们这是一个很正式的网站。所以我很快就把资料下载下来给我爸爸妈妈看。因为当时我第二天要上飞机,清晨两点把所有东西都打印出来,一大早给我妈送过去,完了我就回美国了。我告诉我妈一定要跟你们尽快联系。主要是之前我们对这个手术就知道,也知道我父亲必须要做这个手术,我们就是一直再找。我想有些人可能是处于选择中,我们是目的很明确的。因为我父亲不能坐飞机,所以我们当初就想找最好能在国内给他做。最开始我儿子查的是香港的一家医院,他们做的是62例,但是他们完全有点像做学术研究一样,有点让我不太放心。后来查到张教授能做这个手术,我就觉得很踏实。网站上有你们上中央电视台的节目,我觉得那个不会有假。
(患者妻子):具体来说我儿子是8月下旬在美国查到的,说西安交大有一个从美国回来的能做这个手术的医生。女儿是9月2号查到的,女儿从你们的中风网上查的就更具体了。女儿给我的字特别小,我用放大镜看的。我是5号早上给你们打的电话,一打就打通了。正好张教授那天上午有时间,看了一个多小时,问病史,看材料,介绍CEA手术的情况,最后跟我们约定,10月中旬中美协作组开会的时候,由他和美国专家一块给老宋做手术。我们是10月13号住进来的,10月21号做的手术,做得很顺利,他现在比以前脑子清楚多了。
问:您对我们工作有什么建议?
答:第一,宣传力度还要大,让更多的人真正了解CEA和脑中风。现在我们是最大的受益者,我们希望全国有更多的人受益;第二,对于风险的问题应该辩证地说。我儿子查过以后他又让我转告你们两点:第一,中风网怎么能够查得更容易一点,因为我们那的老干部处处长原来也是医生,知道老宋住院以后他就查,他是按照医院查的,协和、天坛、宣武,都查了,没查到咱们这个网站。后来我告诉他中风网,他才查到。所以你们应该想办法能不能有多种途径让大家能够很容易地查到这个网站。第三,应该把上中央电视台的节目再往前列一点,最好放在首页上,因为这个更容易让人信任和感到安心。
对患者刘某的采访
问:您之前是什么样的状态才决定来做手术的?
答(患者本人):今年4月2号我犯病以后,在安贞医院就诊断为后脑小面积的脑梗,当时我的眼睛就是半失明,之后就在安贞医院输液,按照脑梗做治疗。8号的是时候做了颈部的血管超声,后来请了很多专家看,血管里面不知道是什么东西,小尾巴还在动。再后来问了宣武的超声及脑血管专家,他们建议赶紧进重症监护,下病危通知。当时就让我卧床,打头皮针,吃华法令,吃得我鼻子都出血了。医生跟我说:你这是走钢丝,走过这钢丝就活了,走不过就完了。他说咱们国家没有这方面的治疗,没法治。我当时真的就没有办法,就等着,听天由命吧。后来过了一个月,张茁主任上班了,因为当时我在神内也属于重点病人了,他看完病例以后,帮我联系的张勤奕教授。我才知道咱们国内有这么一个专家能做这个手术。张教授来看了之后说我不能再吃华法令了,停药,尽快做手术。就这样我才认识张教授的。后来张教授和他的老师还去健宫医院看了我,建议我做一次脑血管造影,看看锁骨下有没有血栓,全面评估一下手术风险。因为当时我的身体也特别虚,老咳嗽,不适合做这个检查。张教授人特别好,他给我介绍去宣武医院找华扬主任给我做了B超,当时华主任也很惊奇,说我这是捡了一条命,她通过检查确定我的锁骨下没有血栓,她说可以吃点药,让张勤奕教授给你做手术,她给我出了一个报告。后来给张教授看了,张教授说好多了。建议我回家休息,把心脏、血压都先调好,然后再做手术。我心脏不好,胸疼,胸闷,张教授又给我介绍阜外医院的顼志敏教授,顼教授给我看了两次病,肯定我的心脏没有问题。我从5月15号出了院之后就在家养着,张教授跟我说:老刘,不管你有什么样的情况,我手机24小时开机,你随时给我打电话,当时我挺感动的。而且后来的情况证实张教授也确实是在用心对待我们的。有一次我的眼睛突然发蒙,看不清,给张教授打电话,他让我到人民医院找黎院长,她是眼科专家。她给我做了眼部血管造影。她建议我还是得尽快做这个手术,不然眼睛不就可能失明。我每天就跟度日如年,心里压力特别大,就觉得没准今天还能说话,明天就不行了。每天就感觉头就跟不流水似的,塞得特别胀,只有闭上眼睛才觉得舒服,一睁开眼睛走路就觉得晕。术前就是这样的情况。
我是10月21号在航空医院接受的CEA手术,手术后当天由于麻醉,我还什么都不清楚,后来第一感觉就是脑子特别舒服,他们都说我脸上红光满面的,到第三天就感觉特别好,意识,眼睛都很清楚,头也不胀了,原来手机屏幕上的字都看不见,现在视力恢复到1.0以上了,不晕了,恢复得很好,一直保持得也很好。所以我也很感谢所有介入我治疗的专家和医生,感谢他们!