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中国有600万老年痴呆病患者

发布:德尔邦盛     2010-07-10    浏览(1521)

  当卡里·史密斯决定用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时,他讲话已经含混不清了,好像嘴里藏着颗核桃。这个男人从55岁那年开始,慢慢失去了读写能力和表达能力。

  与这些东西一起悄悄溜走的,还有这位历史学教授的记忆。他沮丧地对着录音机说,“由于一些奇怪的原因,我总是记不住我现在的年龄。”不过更多时候,他正在说话,却突然发现,“见鬼,我忘了我想要说什么。”

  1985年,史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(Alzheimer disease,简称AD)。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人,史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。

  不过,25年过去了,这场“没有幸存者”的疾病战争依在继续。据国际老年痴呆协会(ADI)的统计,全世界目前有2400多万人正在遭受这种疾病的折磨,并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。

  在中国,这则是一群沉默的病人,人们将其称为老年痴呆病患者。“中国政府和公众对AD的认知程度十分低,大概比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥对此十分担心。

  一个巨大的反差或者可以代表这个现状:这个由科技部批准加入ADI的委员会,只有一间朴素得近乎简陋的办公室;一共有4名专职工作人员的委员会,代表着中国至少600万名AD患者。

  一群从未获得应有重视的病人

  这是一个饱受折磨的病人群体,却从未获得过应有的重视。

  2000年,委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现,国内的医护人员几乎都不了解这种病。一个医学生物副教授竟然问她,阿尔茨海默本人究竟是个医生,还是个病人。

  1906年,一个名叫阿洛伊斯·阿尔茨海默的德国医生首次对外公布了一名51岁女患者的病情,使这种不治之症首次进入公众视野。在美国,这个病为公众所知也经历了一个特殊的时刻:1994年,前总统里根宣布自己患有AD,这使大部分美国人第一次开始追问,“什么是AD”?

  美国公众的追问已经进行了16年,可是回到中国,王军发现“还处在很初级的阶段”。

  这几乎可以表现在与疾病相关的一切方面。医院里没有AD专科,神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病”。甚至没有专业的研究所,大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中,AD从未单独立项。

  甚至连最基本的发病人数都成为“悬案”。就在上个月,一场17国科学家举行的电话会议中,当王军提出“中国AD病人约为600万到 800万”时,一位美国科学家毫不客气地反驳,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口超过1.5亿,怎么可能患病人数却只多出 100万?难道这是中美生活方式不同吗?”

  这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上,这项唯一可以引用的数据,也仅仅基于2009年的一个会议报道,中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计,“也许更多”。

  很多家庭也不善待病人。在民间,因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些 “对老年痴呆病稍有了解的家庭”,却总是“羞于启齿”。

  王虹峥每天都会接到大量患者家属求助的电子邮件。其中大部分都没有留下真实姓名和联系方式。这位曾经也是一名AD病人家属的教授推测,可能因为这种病的遗传性及其对它的误解,导致这些人“羞于启齿”。

  但事实是,这种疾病的遗传致病概率并不高。今年4月初,澳大利亚人丽贝卡·道格就生下了一个健康的女婴。这位母亲由于“患有AD中罕见的一种”,记不清生产过程,甚至认不出女儿的模样。

  即便身上带有这种基因,“也有可能并不发作”,王虹峥解释说。

  王军从来不愿说出“老年痴呆病”,而总是以学名称呼这种疾病,因为痴呆这个说法很容易给患者及其家人带来心理压力,也不能够准确地表达该病的概念。

  2004年圣诞节,日本的AD病人收到了一份最好的礼物,日本政府立法废止“痴呆症”这个提法,从此改称为“认知障碍症”。

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